Bugun...



Küçük Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor.

Şanlıurfa'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası olan 18 aylık Alara Şahbaz’ın tedavisi için zaman daralırken, Alara bebeğin tedavisi için Nisan ayına kadar 2 milyon 100 bin euro toplanması gerekiyor. Şu ana kadar toplanan para ise sadece %8 civarında.

facebook-paylas
Güncelleme: 27-12-2020 12:33:27 Tarih: 27-12-2020 12:03

Küçük Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor.

Şanlıurfa'da SMA Tip1 hastası Alara Şanbaz'ın yaşam mücadelesi sürerken, Alara bebeğin tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor. Başlatılan kampanyalarda çok az para toplanabilirken, çocuğunun tedavisi için sesini duyurmaya çalışan anne Güler Şahbaz, bebeği için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Öğretmenlik yapan çaresi anne Güler Şahbaz, kızı için her kapıyı çalarken, hayırsever iş adamı veya devletin çocuğunun tedavisini üstlenmesini bekliyor.

Öğretmenlik yapan anne Güler Şahbaz içinde bulunduğu duurmu şu şekilde özetledi...
Şu anda Şanlıurfa’da görev sebebiyle ikamet ediyoruz. Kızım Alara, SMA Tip 1 hastası. Kızım bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz.



Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık.
Bu süreçte doktor kontrollerimizi de aksatmadık ama doktorlar da fark edemedi. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi.

Hemen çocuk nörolojisi bölümüne gittik ve testler yapıldı. 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 18 buçuk aylık. Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız  Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omirilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında  solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor.

Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca SMA Hastalarında SMN1 Geninin sıfır (0) kopyası ve bir de bu genin kopyası olan SMN2 geni var. Bu SMN2 Geni ise asıl gen olan SMN2 Geninin sadece %10’u kadar motor nöron üretebiliyor. Spinraza adlı ilaç SMN1 genine müdahale etmiyor,  SMN2 geninin verimliliğini artırıyor.

Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisi. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir tedavi. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsıyor. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altı. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık.

Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5  kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi  2.1 milyon Euro

ABD ile görüştük parayı en geç Nisan ayında hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor. Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalıkta anları anlarını tutmuyor, aniden fenalaşıyor. Biz Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynadığını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. 

Bu arada, 23 Aralık’ta Zolgensma yurt dışı ilaç listesine alındı, ama SGK kapsamında değil henüz. Yurt dışı ilaç fiyatının 1/3 fiyatına Türkiye’ye geleceği söyleniyor. Fakat prosedürleri ne kadar devam eder bilmiyoruz. Henüz bu konuda bir netlik yok. Hastalık sürekli ilerlediği için biz tedaviyi bir an önce almak istiyoruz. Biz 2 buçuk aydır yürüttüğümüz kampanyanın %8’ini tamamlayabildik. İki durumda da ilacın masrafı çok yüksek olduğundan kampanyamıza tüm hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz 

Telefon Numarası: 05065238171
İnstagram Hesabımız: sma.alara.tip1

"BEBEĞİMİ KAYBETMEK İSTEMİYORUM"

Bizim şu anda 2 milyon 100 bin euro'ya ihtiyacımız var. Bunun içinde bütün hayırseverlerimize çağrıda bulunmak istiyorum. Bütün ünlülerimize, iş adamlarımıza, bütün halkımıza herkesin bize yardımcı olmasını istiyorum. Çünkü çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Zamanımız çok kısıtlı, az bir süremiz kaldı. Süremiz dolmadan bu parayı toplamamız gerekiyor. Bu konuda halkımızın yardımlarını bekliyorum.







Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER YAŞAM Haberleri

Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
HABER ARA
HABER ARŞİVİ
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 27 18 6 3 53 21 57 +32
2 Beşiktaş 26 18 5 3 57 26 57 +31
3 Fenerbahçe 27 17 6 4 49 28 55 +21
4 Trabzonspor 27 15 6 6 34 26 51 +8
5 Hatayspor 27 13 7 7 47 32 46 +15
6 Alanyaspor 27 12 8 7 41 27 43 +14
7 Gaziantep FK 27 11 6 10 39 30 43 +9
8 Fatih Karagümrük 27 11 8 8 43 36 41 +7
9 Göztepe 27 9 9 9 37 32 36 +5
10 Antalyaspor 27 7 6 14 25 30 35 -5
11 Sivasspor 26 7 7 12 29 30 33 -1
12 Konyaspor 26 8 10 8 33 31 32 +2
13 Yeni Malatyaspor 27 7 10 10 33 36 31 -3
14 Kasımpaşa 27 8 14 5 30 43 29 -13
15 Kayserispor 26 7 12 7 19 31 28 -12
16 Çaykur Rizespor 27 6 11 10 31 44 28 -13
17 Başakşehir FK 27 6 13 8 29 45 26 -16
18 BB Erzurumspor 27 6 13 8 26 43 26 -17
19 MKE Ankaragücü 26 6 15 5 30 45 23 -15
20 Denizlispor 26 5 15 6 23 46 21 -23
21 Gençlerbirliği 26 5 15 6 22 48 21 -26
Takım O G M B A Y P AV
1 Giresunspor 24 16 3 5 39 16 53 +23
2 Samsunspor 24 14 2 8 42 22 50 +20
3 İstanbulspor 25 14 6 5 48 26 47 +22
4 Altınordu 24 13 6 5 36 30 44 +6
5 Adana Demirspor 24 12 6 6 40 23 42 +17
6 Altay 24 13 9 2 41 29 41 +12
7 Tuzlaspor 24 12 7 5 34 30 41 +4
8 Ankara Keçiörengücü 25 11 7 7 31 17 40 +14
9 Bursaspor 24 10 10 4 38 38 34 0
10 Bandırmaspor 24 9 11 4 28 29 31 -1
11 Ümraniyespor 24 8 9 7 27 32 31 -5
12 Adanaspor 24 7 12 5 34 36 26 -2
13 Boluspor 24 7 12 5 24 27 26 -3
14 Menemenspor 24 6 10 8 28 40 26 -12
15 Balıkesirspor 24 6 11 7 25 34 25 -9
16 Akhisarspor 24 5 15 4 22 42 19 -20
17 Ankaraspor 24 3 15 6 15 39 15 -24
18 Eskişehirspor 24 1 16 7 15 57 7 -42
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 26 19 2 5 60 18 62 +42
2 Bodrumspor 26 14 6 6 57 34 48 +23
3 Van Spor 26 14 7 5 40 24 47 +16
4 Sakaryaspor 26 12 4 10 43 28 46 +15
5 Turgutluspor 26 15 10 1 38 38 46 0
6 Kırşehir Belediyespor 26 12 7 7 35 22 43 +13
7 Kırklarelispor 26 10 5 11 32 23 41 +9
8 Etimesgut Belediyespor 26 11 8 7 36 25 40 +11
9 Serik Belediyespor 26 10 7 9 40 35 39 +5
10 Tarsus İdman Yurdu 26 10 9 7 38 34 37 +4
11 Karacabey Belediyespor 26 10 10 6 32 30 36 +2
12 Pendikspor 26 11 13 2 44 34 35 +10
13 Sivas Belediyespor 26 8 8 10 41 34 34 +7
14 Pazarspor 26 10 12 4 37 40 34 -3
15 1922 Konyaspor 26 7 13 6 32 34 27 -2
16 Bayburt Özel İdare Spor 26 8 15 3 30 44 27 -14
17 Kastamonuspor 26 6 13 7 23 38 25 -15
18 Mamak FK 26 6 14 6 26 65 24 -39
19 Elazığspor 26 7 15 4 33 52 22 -19
20 Kardemir Karabükspor 26 1 23 2 10 75 2 -65
Takım O G M B A Y P AV
1 Diyarbekirspor 21 14 2 5 27 12 47 +15
2 1928 Bucaspor 21 13 2 6 41 14 45 +27
3 Yeşilyurt Belediyespor 21 13 6 2 33 16 41 +17
4 Arnavutköy Belediye 21 10 5 6 31 20 36 +11
5 Ofspor 21 10 5 6 30 25 36 +5
6 Belediye Derincespor 20 8 4 8 30 17 32 +13
7 Fatsa Belediyespor 20 7 7 6 16 19 27 -3
8 Artvin Hopaspor 21 7 8 6 27 34 27 -7
9 Edirnespor 21 6 8 7 23 25 25 -2
10 Kızılcabölükspor 21 5 9 7 19 25 22 -6
11 1877 Alemdağspor 20 6 10 4 25 35 22 -10
12 Payasspor 21 5 10 6 23 31 21 -8
13 Çankaya FK 20 6 11 3 14 29 21 -15
14 Nevşehir Belediyespor 21 5 11 5 19 21 20 -2
15 Antalya Kemerspor 21 5 11 5 18 34 20 -16
16 Manisaspor 21 1 12 8 15 34 11 -19
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 06/03/2021 Denizlispor vs Yeni Malatyaspor
 06/03/2021 Beşiktaş vs Gaziantep FK
 07/03/2021 Fatih Karagümrük vs MKE Ankaragücü
 07/03/2021 Gençlerbirliği vs Başakşehir FK
 07/03/2021 Hatayspor vs Kayserispor
 07/03/2021 Galatasaray vs Sivasspor
 08/03/2021 Antalyaspor vs Kasımpaşa
 08/03/2021 Trabzonspor vs Alanyaspor
 08/03/2021 Göztepe vs BB Erzurumspor
 08/03/2021 Konyaspor vs Fenerbahçe
 08/03/2021 Trabzonspor - Alanyaspor Alanyaspor ligde deplasmandaki son 9 maçında hiç kazanamadı  Trabzonspor yenilmez
 08/03/2021 Konyaspor - Fenerbahçe Fenerbahçe ligde deplasmandaki son 6 maçında hiç kaybetmedi  Fenerbahçe yenilmez
 12/03/2021 Başakşehir FK - Beşiktaş Başakşehir FK ligdeki son 10 maçında hiç kazanamadı  Beşiktaş yenilmez
 12/03/2021 Başakşehir FK - Beşiktaş Beşiktaş ligde deplasmandaki son 7 maçında hiç kaybetmedi  Beşiktaş yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 06/03/2021 Bandırmaspor vs Altınordu
 06/03/2021 Ankaraspor vs Menemenspor
 06/03/2021 Samsunspor vs Adana Demirspor
 07/03/2021 Ümraniyespor vs Giresunspor
 07/03/2021 Akhisarspor vs Eskişehirspor
 07/03/2021 Boluspor vs Bursaspor
 07/03/2021 Altay vs Tuzlaspor
 08/03/2021 Adanaspor vs Balıkesirspor
 12/03/2021 Giresunspor vs Bandırmaspor
 08/03/2021 Adanaspor - Balıkesirspor Balıkesirspor ligde deplasmandaki son 7 maçında hiç kazanamadı  Adanaspor yenilmez
 08/03/2021 Adanaspor - Balıkesirspor Adanaspor ligdeki son 5 maçında hiç kazanamadı  Balıkesirspor yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 10/03/2021 Pazarspor vs Bodrumspor
 10/03/2021 Etimesgut Belediyespor vs Kardemir Karabükspor
 10/03/2021 Eyüpspor vs Elazığspor
 10/03/2021 Kastamonuspor vs Serik Belediyespor
 10/03/2021 Kırklarelispor vs Mamak FK
 10/03/2021 Sakaryaspor vs Karacabey Belediyespor
 10/03/2021 Tarsus İdman Yurdu vs Pendikspor
 10/03/2021 Turgutluspor vs Sivas Belediyespor
 10/03/2021 Van Spor vs Kırşehir Belediyespor
 10/03/2021 1922 Konyaspor vs Bayburt Özel İdare Spor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 07/03/2021 Çankaya FK vs Fatsa Belediyespor
 07/03/2021 1877 Alemdağspor vs Belediye Derincespor
 11/03/2021 Manisaspor vs Artvin Hopaspor
 11/03/2021 Antalya Kemerspor vs Fatsa Belediyespor
 11/03/2021 Arnavutköy Belediye vs Nevşehir Belediyespor
 11/03/2021 Belediye Derincespor vs Kızılcabölükspor
 11/03/2021 Diyarbekirspor vs Yeşilyurt Belediyespor
 11/03/2021 Ofspor vs Çankaya FK
 11/03/2021 Arnavutköy Belediye - Nevşehir Belediyespor Arnavutköy Belediye ligde evindeki son 10 maçında hiç kaybetmedi  Arnavutköy Belediye yenilmez
 11/03/2021 Payasspor - Edirnespor Edirnespor ligdeki son 10 maçında hiç kazanamadı  Payasspor yenilmez
YAZARLAR
ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
NAMAZ VAKİTLERİ
SON YORUMLANANLAR
HAVA DURUMU
YUKARI YUKARI