Bugun...



Küçük Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor.

Şanlıurfa'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası olan 18 aylık Alara Şahbaz’ın tedavisi için zaman daralırken, Alara bebeğin tedavisi için Nisan ayına kadar 2 milyon 100 bin euro toplanması gerekiyor. Şu ana kadar toplanan para ise sadece %8 civarında.

facebook-paylas
Güncelleme: 27-12-2020 12:33:27 Tarih: 27-12-2020 12:03

Küçük Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor.

Şanlıurfa'da SMA Tip1 hastası Alara Şanbaz'ın yaşam mücadelesi sürerken, Alara bebeğin tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor. Başlatılan kampanyalarda çok az para toplanabilirken, çocuğunun tedavisi için sesini duyurmaya çalışan anne Güler Şahbaz, bebeği için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Öğretmenlik yapan çaresi anne Güler Şahbaz, kızı için her kapıyı çalarken, hayırsever iş adamı veya devletin çocuğunun tedavisini üstlenmesini bekliyor.

Öğretmenlik yapan anne Güler Şahbaz içinde bulunduğu duurmu şu şekilde özetledi...
Şu anda Şanlıurfa’da görev sebebiyle ikamet ediyoruz. Kızım Alara, SMA Tip 1 hastası. Kızım bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz.



Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık.
Bu süreçte doktor kontrollerimizi de aksatmadık ama doktorlar da fark edemedi. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi.

Hemen çocuk nörolojisi bölümüne gittik ve testler yapıldı. 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 18 buçuk aylık. Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız  Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omirilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında  solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor.

Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca SMA Hastalarında SMN1 Geninin sıfır (0) kopyası ve bir de bu genin kopyası olan SMN2 geni var. Bu SMN2 Geni ise asıl gen olan SMN2 Geninin sadece %10’u kadar motor nöron üretebiliyor. Spinraza adlı ilaç SMN1 genine müdahale etmiyor,  SMN2 geninin verimliliğini artırıyor.

Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisi. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir tedavi. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsıyor. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altı. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık.

Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5  kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi  2.1 milyon Euro

ABD ile görüştük parayı en geç Nisan ayında hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor. Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalıkta anları anlarını tutmuyor, aniden fenalaşıyor. Biz Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynadığını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. 

Bu arada, 23 Aralık’ta Zolgensma yurt dışı ilaç listesine alındı, ama SGK kapsamında değil henüz. Yurt dışı ilaç fiyatının 1/3 fiyatına Türkiye’ye geleceği söyleniyor. Fakat prosedürleri ne kadar devam eder bilmiyoruz. Henüz bu konuda bir netlik yok. Hastalık sürekli ilerlediği için biz tedaviyi bir an önce almak istiyoruz. Biz 2 buçuk aydır yürüttüğümüz kampanyanın %8’ini tamamlayabildik. İki durumda da ilacın masrafı çok yüksek olduğundan kampanyamıza tüm hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz 

Telefon Numarası: 05065238171
İnstagram Hesabımız: sma.alara.tip1

"BEBEĞİMİ KAYBETMEK İSTEMİYORUM"

Bizim şu anda 2 milyon 100 bin euro'ya ihtiyacımız var. Bunun içinde bütün hayırseverlerimize çağrıda bulunmak istiyorum. Bütün ünlülerimize, iş adamlarımıza, bütün halkımıza herkesin bize yardımcı olmasını istiyorum. Çünkü çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Zamanımız çok kısıtlı, az bir süremiz kaldı. Süremiz dolmadan bu parayı toplamamız gerekiyor. Bu konuda halkımızın yardımlarını bekliyorum.







Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER YAŞAM Haberleri

Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
HABER ARA
HABER ARŞİVİ
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Beşiktaş 20 14 4 2 47 23 44 +24
2 Fenerbahçe 20 13 4 3 42 23 42 +19
3 Galatasaray 20 12 5 3 41 17 39 +24
4 Gaziantep FK 20 9 3 8 34 24 35 +10
5 Alanyaspor 20 10 6 4 34 20 34 +14
6 Trabzonspor 20 9 5 6 25 23 33 +2
7 Hatayspor 20 9 6 5 29 25 32 +4
8 Fatih Karagümrük 20 8 6 6 33 29 30 +4
9 Yeni Malatyaspor 20 7 7 6 27 26 27 +1
10 Antalyaspor 20 6 6 8 20 26 26 -6
11 Göztepe 20 6 7 7 29 24 25 +5
12 Kasımpaşa 20 7 9 4 23 30 25 -7
13 Çaykur Rizespor 20 6 7 7 27 35 25 -8
14 Sivasspor 20 5 6 9 21 25 24 -4
15 Başakşehir FK 20 6 8 6 26 32 24 -6
16 Konyaspor 20 6 9 5 27 27 23 0
17 Kayserispor 20 5 11 4 14 26 19 -12
18 Gençlerbirliği 20 5 11 4 20 40 19 -20
19 MKE Ankaragücü 20 5 12 3 25 34 18 -9
20 BB Erzurumspor 20 4 11 5 19 35 17 -16
21 Denizlispor 20 3 12 5 19 38 14 -19
Takım O G M B A Y P AV
1 Giresunspor 18 11 2 5 26 13 38 +13
2 İstanbulspor 18 11 3 4 38 19 37 +19
3 Samsunspor 18 10 2 6 25 16 36 +9
4 Altay 18 10 6 2 30 17 32 +13
5 Adana Demirspor 18 9 5 4 31 18 31 +13
6 Ankara Keçiörengücü 18 9 5 4 24 13 31 +11
7 Bursaspor 18 9 6 3 33 28 30 +5
8 Tuzlaspor 18 9 6 3 27 27 30 0
9 Altınordu 18 8 6 4 24 26 28 -2
10 Bandırmaspor 18 8 7 3 23 19 27 +4
11 Adanaspor 18 6 9 3 24 23 21 +1
12 Ümraniyespor 18 5 8 5 18 27 20 -9
13 Boluspor 18 5 9 4 18 22 19 -4
14 Menemenspor 18 4 7 7 20 28 19 -8
15 Akhisarspor 18 4 10 4 16 25 16 -9
16 Balıkesirspor 18 4 10 4 16 29 16 -13
17 Ankaraspor 18 2 12 4 12 31 10 -19
18 Eskişehirspor 18 0 11 7 10 34 4 -24
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 19 15 2 2 45 14 47 +31
2 Van Spor 19 11 4 4 30 18 37 +12
3 Turgutluspor 19 12 7 0 23 29 36 -6
4 Sakaryaspor 19 10 4 5 32 20 35 +12
5 Kırşehir Belediyespor 19 9 4 6 27 15 33 +12
6 Pazarspor 19 10 6 3 32 25 33 +7
7 Kırklarelispor 19 7 3 9 23 15 30 +8
8 Bodrumspor 19 8 6 5 44 30 29 +14
9 Serik Belediyespor 19 7 4 8 29 22 29 +7
10 Tarsus İdman Yurdu 19 7 6 6 28 20 27 +8
11 Sivas Belediyespor 19 6 5 8 32 24 26 +8
12 Karacabey Belediyespor 19 7 7 5 23 20 26 +3
13 Etimesgut Belediyespor 19 6 7 6 18 20 24 -2
14 Pendikspor 19 6 11 2 26 25 20 +1
15 1922 Konyaspor 19 5 10 4 22 22 19 0
16 Kastamonuspor 19 5 10 4 18 29 19 -11
17 Mamak FK 19 5 10 4 20 44 19 -24
18 Elazığspor 19 6 10 3 26 36 18 -10
19 Bayburt Özel İdare Spor 19 4 13 2 15 34 14 -19
20 Kardemir Karabükspor 19 0 17 2 6 57 1 -51
Takım O G M B A Y P AV
1 1928 Bucaspor 15 11 2 2 33 10 35 +23
2 Diyarbekirspor 15 10 2 3 21 10 33 +11
3 Arnavutköy Belediye 15 8 4 3 22 13 27 +9
4 Yeşilyurt Belediyespor 15 8 5 2 22 11 26 +11
5 Ofspor 15 7 4 4 22 19 25 +3
6 Edirnespor 15 6 5 4 21 20 22 +1
7 Fatsa Belediyespor 15 6 5 4 14 15 22 -1
8 Belediye Derincespor 15 5 4 6 18 14 21 +4
9 1877 Alemdağspor 15 5 6 4 21 26 19 -5
10 Nevşehir Belediyespor 15 5 7 3 18 16 18 +2
11 Artvin Hopaspor 15 5 8 2 20 31 17 -11
12 Payasspor 15 4 7 4 19 21 16 -2
13 Çankaya FK 15 5 9 1 13 26 16 -13
14 Kızılcabölükspor 15 3 7 5 16 22 14 -6
15 Antalya Kemerspor 15 2 8 5 14 28 11 -14
16 Manisaspor 15 1 8 6 10 22 9 -12
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 29/01/2021 Yeni Malatyaspor vs Fatih Karagümrük
 29/01/2021 Gaziantep FK vs Galatasaray
 30/01/2021 Kasımpaşa vs Kayserispor
 30/01/2021 Alanyaspor vs Sivasspor
 30/01/2021 Başakşehir FK vs Hatayspor
 30/01/2021 Fenerbahçe vs Çaykur Rizespor
 31/01/2021 BB Erzurumspor vs MKE Ankaragücü
 31/01/2021 Denizlispor vs Göztepe
 31/01/2021 Gençlerbirliği vs Antalyaspor
 31/01/2021 Beşiktaş vs Trabzonspor
 02/02/2021 Galatasaray - Başakşehir FK Galatasaray ligde evindeki son 7 maçında hiç kaybetmedi  Galatasaray yenilmez
 02/02/2021 Çaykur Rizespor - Kasımpaşa Çaykur Rizespor ligde evindeki son 5 maçında hiç kaybetmedi  Çaykur Rizespor yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 29/01/2021 Akhisarspor vs Bandırmaspor
 30/01/2021 Ankaraspor vs Ankara Keçiörengücü
 30/01/2021 Adanaspor vs Eskişehirspor
 30/01/2021 Balıkesirspor vs Tuzlaspor
 31/01/2021 Ümraniyespor vs Samsunspor
 31/01/2021 Boluspor vs Adana Demirspor
 31/01/2021 Menemenspor vs Giresunspor
 31/01/2021 Bursaspor vs Altınordu
 01/02/2021 Altay vs İstanbulspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 27/01/2021 Bodrumspor vs Etimesgut Belediyespor
 27/01/2021 Elazığspor vs Bayburt Özel İdare Spor
 27/01/2021 Karacabey Belediyespor vs Kastamonuspor
 27/01/2021 Kırşehir Belediyespor vs Turgutluspor
 27/01/2021 Mamak FK vs Kardemir Karabükspor
 27/01/2021 Pazarspor vs Eyüpspor
 27/01/2021 Pendikspor vs Serik Belediyespor
 27/01/2021 Sakaryaspor vs 1922 Konyaspor
 27/01/2021 Sivas Belediyespor vs Kırklarelispor
 27/01/2021 Van Spor vs Tarsus İdman Yurdu
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 28/01/2021 Edirnespor vs Artvin Hopaspor
 28/01/2021 Antalya Kemerspor vs 1877 Alemdağspor
 28/01/2021 Belediye Derincespor vs Arnavutköy Belediye
 28/01/2021 Çankaya FK vs Kızılcabölükspor
 28/01/2021 Diyarbekirspor vs Manisaspor
 28/01/2021 Fatsa Belediyespor vs Nevşehir Belediyespor
 28/01/2021 Ofspor vs 1928 Bucaspor
 28/01/2021 Payasspor vs Yeşilyurt Belediyespor
YAZARLAR
ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
NAMAZ VAKİTLERİ
SON YORUMLANANLAR
HAVA DURUMU
YUKARI YUKARI