Şanlıurfa'da SMA Tip1 hastası Alara Şanbaz'ın yaşam mücadelesi sürerken, Alara bebeğin tedavisi için 2 milyon 100 bin euro gerekiyor. Başlatılan kampanyalarda çok az para toplanabilirken, çocuğunun tedavisi için sesini duyurmaya çalışan anne Güler Şahbaz, bebeği için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Öğretmenlik yapan çaresi anne Güler Şahbaz, kızı için her kapıyı çalarken, hayırsever iş adamı veya devletin çocuğunun tedavisini üstlenmesini bekliyor.

Öğretmenlik yapan anne Güler Şahbaz içinde bulunduğu duurmu şu şekilde özetledi...
Şu anda Şanlıurfa’da görev sebebiyle ikamet ediyoruz. Kızım Alara, SMA Tip 1 hastası. Kızım bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz.



Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık.
Bu süreçte doktor kontrollerimizi de aksatmadık ama doktorlar da fark edemedi. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi.

Hemen çocuk nörolojisi bölümüne gittik ve testler yapıldı. 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 18 buçuk aylık. Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız  Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omirilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında  solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor.

Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca SMA Hastalarında SMN1 Geninin sıfır (0) kopyası ve bir de bu genin kopyası olan SMN2 geni var. Bu SMN2 Geni ise asıl gen olan SMN2 Geninin sadece %10’u kadar motor nöron üretebiliyor. Spinraza adlı ilaç SMN1 genine müdahale etmiyor,  SMN2 geninin verimliliğini artırıyor.

Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisi. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir tedavi. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsıyor. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altı. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık.

Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5  kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi  2.1 milyon Euro

ABD ile görüştük parayı en geç Nisan ayında hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor. Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalıkta anları anlarını tutmuyor, aniden fenalaşıyor. Biz Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynadığını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. 

Bu arada, 23 Aralık’ta Zolgensma yurt dışı ilaç listesine alındı, ama SGK kapsamında değil henüz. Yurt dışı ilaç fiyatının 1/3 fiyatına Türkiye’ye geleceği söyleniyor. Fakat prosedürleri ne kadar devam eder bilmiyoruz. Henüz bu konuda bir netlik yok. Hastalık sürekli ilerlediği için biz tedaviyi bir an önce almak istiyoruz. Biz 2 buçuk aydır yürüttüğümüz kampanyanın %8’ini tamamlayabildik. İki durumda da ilacın masrafı çok yüksek olduğundan kampanyamıza tüm hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz 

Telefon Numarası: 05065238171
İnstagram Hesabımız: sma.alara.tip1

"BEBEĞİMİ KAYBETMEK İSTEMİYORUM"

Bizim şu anda 2 milyon 100 bin euro'ya ihtiyacımız var. Bunun içinde bütün hayırseverlerimize çağrıda bulunmak istiyorum. Bütün ünlülerimize, iş adamlarımıza, bütün halkımıza herkesin bize yardımcı olmasını istiyorum. Çünkü çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Zamanımız çok kısıtlı, az bir süremiz kaldı. Süremiz dolmadan bu parayı toplamamız gerekiyor. Bu konuda halkımızın yardımlarını bekliyorum.